Svjetski dan rijetkih bolesti

• Travanj 25, 2024

Institut za medicinu i molekularnu genetiku (INGEMM) Sveučilišne bolnice La Paz, u Španjolskoj, danas je otvorio ministar zdravstva Javier Fernández-Lasquetty, centar koji će pomoći pacijentima s više od 350 rijetkih bolesti baza gen. Inauguracija se podudara s Svjetski dan rijetkih bolesti.

Investicija Instituta zahtijevala je 7,5 milijuna eura i omogućila je grupiranje u jednu lokaciju različitih područja i usluga u području genetike. S njezinom inauguracijom namjerava se ponuditi a cjelovito rješenje za genetske bolesti , koji su odgovorni za 70% prihoda u dječjim bolnicama i 95% u slučaju kronične bolesti .

Posljednji vikend veljače slavi se Svjetski dan rijetkih bolesti , koji se smatraju onima čija je učestalost u općoj populaciji iznimno niska, imaju nepoznate patologije u medicinskoj zajednici, zdravstvenim tijelima i populaciji.

Procjenjuje se da 8% stanovništva stariji od 25 godina bolesti genetskog podrijetla au Europskoj uniji je drugi uzrok smrtnosti dojenčadi nakon nesreća.

Bolesti obično imaju ozbiljne fizičke i psihološke posljedice u onih koji su pogođeni, no postoji nekoliko stručnjaka širom svijeta koji su posvećeni proučavanju na genetskoj razini.

Postoji između 5 tisuća i 8 tisuća rijetkih bolesti koji utječu na oko 250 milijuna ljudi u svijetu. Zato se napori trebaju usmjeriti na istraživanje, razvoj i komercijalizaciju terapija kako bi se otkrili uzroci i pronašli lijekovi za bolesti kao što su Fabryjeva bolest, nasljedni angioedem, Hunter sindrom, Gaucherova bolest, skleroza Amiotrofna bočna, između ostalih.

Neke organizacije i inicijative koje podržavaju uzrok su:

- Hrabra zajednica

- Projekt globalnih gena

- FEDER (Španjolska federacija rijetkih bolesti)

Izvor: ABC.com, Europa Press i El Informador.

Video Medicina: Svjetski dan rijetkih bolesti obilježen na Medicinskom fakultetu u Banjaluci (Travanj 2024).